Yeni bir ‘Sosyal Marka’ doğdu - ‘NILOSH BY MO ACCESSORIES’

Yeni bir ´Sosyal Marka´ doğdu - ´NILOSH BY MO ACCESSORIES´
Bir İnsan / Bir Dünya

Yeni bir ‘Sosyal Marka’ doğdu - ‘NILOSH BY MO ACCESSORIES’

Nil Dalva, nam’ı diğer NİLOŞ, 35 yaşında mutlu bir down sendromlu… Ailesinden koşulsuz sevgi alan ve veren, kendisinden iki yaş küçük kardeşi Serra sayesinde ‘abla’ olan, arkadaşları tarafından çok sevilen, sevgisini tatlı diliyle ifade eden, Burgazada aşığı, sosyal hayatta çok aktif, engellilerle ilgili pek çok projede yer almış, potansiyelini ve kendini gerçekleştirmiş biri.

Şimdilerde başkalarına ilham olmak ve hem İZEV fonuna hem de kendi bütçesine katkı sağlamak için, takı tasarımcısı , aracılığıyla NILOSH markasını yarattı.


Maritza Dalva, Niloş ve Miryam Şulam

Annesi Maritza Dalva’ya bize Niloş’un hikâyesini anlatmasını rica ettik…
Nil, 29 Mayıs 1985 tarihinde, normal doğumla dünyaya geldi. Hamileliğimde hiçbir sorun yaşamadım ancak çok ilginçtir, ikinci ayında, rüyamda down sendromlu bir bebeğin altını değiştirdiğimi görmüştüm ve çok etkisinde kalmıştım. Down sendrom genetik bir rahatsızlık değil, birleşme anında karı kocadan birinin kromozomu bölünürken fazladan bir kromozom oluyormuş. Bizde de olacağı varmış demek. İyi ki de doğmuş Niloş… O, evimizin neşe ve mutluluk kaynağı. Tabii başta yaşadığımız kolay bir süreç değildi. Doğduğunda emme refleksi yoktu; bir gariplik vardı. Basık burun, çekik göz ve kalın ense, bunların tümü bebeğimizin down sendromlu olduğuna işaret ediyordu.

Büyük bir şok yaşamış olmalısınız…
O zamanlarda, doktorlar maalesef, down sendromu ile ilgili olarak bilinçli ya da bilgili değillerdi, dolayısıyla bizi de korkuttular. Doğumu gerçekleştiren Dr. Benhabip ise, “Sakın kimseyi dinleme, sen ona sadece sevgi ver ve her şey iyi olacak,” diyerek beni rahatlatmıştı. Niloş’u bir uzmana daha göstermek için o dönem meşhur olan Prof. Yakacıklı’yı çağırmıştık. Hiç unutmuyorum, bana şöyle demişti: “Çok paran var mı kızım? Sen ‘bunu’ özel bir bakımevine yolla, ‘bundan’ ne köy olur, ne kasaba.” Beni sakinleştiren yine Dr. Benhabip olmuştu.
Bu arada bebeğimiz hiç beslenemiyordu, meme emmiyor, su bile içemiyordu. Gözümüzün önünde kuruyordu, tırnakları dökülmeye başlamıştı. “Midesine tüp bağlamamız gerek, başka türlü beslenemeyecek” dediler. Eşim şoktaydı. Bana tuhaf bir güç, cesaret gelmişti. Kimseyi dinlemeden, hastane işlemlerini tamamlayıp, bebeğimizi alıp evimize gittik. Yolda bir mama almıştım, çünkü yaşadığım şokla sütüm kesilmişti. Eve geldikten yarım saat sonra Niloş’tan ağlama sesi geldi. Hemen mamayı hazırlayıp biberona koydum. Niloş’u kucağıma aldım ve ilk olarak, unutamam, 20 cc kadar süt içmişti, hem de kendisi emerek. Olağanüstü bir şeydi. Ondan sonra da onu durdurabilene aşk olsun. Dr. Şalom Benhabip’i arayarak bu güzel haberi, ilk ona verdim.

Artık yepyeni bir yaşam amacınız vardı diyebilir miyiz? Niloş’u yaşatmak…
Aynen öyle. Bu çok zorlu bir mücadeleydi çünkü henüz neyle karşılaşacağımızı bilmiyorduk. Niloş 15 günlükken adaya gitmiştik. Bir gün sokakta, önümden 11 yaşlarında down sendromlu Alman bir kız çocuğu geçti, yanında da annesiyle babası... Onlara yaklaştım, down sendromlu bir bebeğim olduğunu ve ne yapacağımı bilmediğimi söyledim. Kızın babası (Rupert) Alman bir profesördü ve bana yapmam gerekenleri detaylı bir şekilde anlattı, bu konuda en iyi yerin Almanya olduğunu söyledi. Biz de Niloş henüz altı aylıkken, oraya gittik.

Down sendromluların kas yapıları çok zayıf olurmuş, Niloş’umuzun da kasları çok zayıftı. Orada, iyi bir hocadan, bacaklarını kuvvetlendirmek için özel bir tedavi yöntemi öğrendim. Altı ay Türkiye’de bu tedaviyi uyguladıktan sonra tekrar Almanya’ya gittik, yeni şeyler öğrenip geri döndük. Niloş büyük gelişme sağladı. Bu seyahatler üç sene boyunca sürdü. Orada ayrıca özel dil egzersizlerini de öğrendik, çünkü bu çocukların dilleri kalın ve sarkık olurmuş. Niloş’a özel bir damak yaptırdık, zaman içinde dil kasını kuvvetlendirdi ve dili hiç sarkmadı. Hamburg’da özel çocuklar için olan merkezde bu egzersizleri çalışırken zorlanmasına rağmen Niloş mutluydu. O her zaman bize el verdi, tedaviye direnmedi. Bana hep, “Sen çok büyük bir iş başardın” derler ama aslında Niloş’un azmi ve katkısı gerçekten çok büyüktü.

Akademik gelişimi için nasıl ilerlediniz?
Niloş 1,5 yaşından itibaren, Ümran Korkmazlar ve Lika Behar Ovadya’dan masa başı eğitimleri aldı. Oyunlarla başladılar, yavaş yavaş yaşına uygun, gelişimine destek eğitimi verdiler. Down sendromluların küçük motor becerileri zayıftır. Bunlar için uyguladığımız fizik tedavi dışında, ona verilen ve birlikte yaptığımız ev ödevleri de vardı.

Diğer çocuklarla iletişimi nasıldı?
Adada, hep dışarıda olduğumuzdan yaşıtlarını seyrederdi, onlarla iç içe büyüdü zaten. Her zaman dışa dönük ve çok sosyaldi. Kış gelince yuva aramaya başladım. Levent’te Kıvanç isimli bir yuva Niloş’a kucak açtı. Orada çok mutluydu. Sınıf arkadaşları tarafından çok sevilirdi.

İstanbul Zihinsel Engelliler Vakfı (İZEV) nasıl kuruldu?
Burgaz’da bir akşam, otistik evladı olan Berti Erbeş yanıma geldi ve “Türkiye’de özel çocuklar için hiçbir merkez yok; bir pilot okul kurmaya ne dersin?” diye sordu. Harika bir teklifti, ancak bu işlerden pek anlamadığı söylediğimde, “Ben bütün bürokratik bağlantıları yaparım” dedi. Böylece bu işe birlikte giriştik. Engelli çocuklarımıza özel eğitim verebileceğimiz, kendimize ait özel bir merkez olsun istedik.Kuruluş aşamasında (ve her zaman) çevremizden çok büyük bir destek gördük. Böylece özel merkezimiz, Mecidiyeköy’de bir devlet okulunun bahçesinde kuruldu.


Özel eğitim nasıl oluşturuldu?
Yirmi özel çocukla başladık. Eskişehir’de yetişmiş çok iyi hocalarımız vardı, çocuklarımız mükemmel eğitim alıyordu. Aynı bahçede bulunan devlet okulunun velileri, bizim çocuklarımızdan rahatsız olup sorun çıkartmaya başlayınca Berti Erbeş, televizyonda Ceviz Kabuğu programına konuk oldu ve dönemin Millî Eğitim Bakanlığı müsteşarına canlı bağlandı; kendisinden okulun tamamının İZEV’e devredilmesi sözünü aldı. Böylece Saadet Okulu’nda, kendi evlatlarımızla birlikte 450 engelli çocuk okuttuk.
Devlet bir sınıfa bir hoca veriyordu, bu yeterli olmadığından Vakıf fazladan bir öğretmen tutuyordu. 0-6 yaş arası bireysel eğitim programımız da vardı. Bunun için, Berti’nin amcası -oğlu Moris Erbeş adına- ve Erbeş Ailesi okulumuzun bahçesinde ek bir bina yaptırdı. Çocuklar hem fizik tedavi hem de motor hareket eğitimleri alıyorlardı. Biz anneler de, bütün çocuklara özel beceriler kazandırmak için el birliğiyle gönüllü olarak çalıştık.

Bugün gençler ne yapıyorlar?
Bizim çocuklarımız 8 yıllık eğitimlerini tamamladıktan ve ilkokul diplomalarını aldıktan sonra, Şişli Belediyesi, depreme dayanıklı olmadığından okulu yıkacaklarını bildirdi. Biz de Sarıyer’de yeni bir yer tuttuk ve çocuklarımız orada eğitime devam etti. Kolay matematik, günlük hayatta ihtiyaçları olan çeşitli eğitimler ve geziler... Oradan da Tarabya’ya taşındık. On küsur senedir merkezimizin kirasını İsviçre’de yaşayan bir arkadaşımız karşılıyor. Geçtiğimiz Mart ayına kadar eğitim sabah 9.30’dan 15.45’e kadar devam ediyordu ancak pandemi nedeniyle artık online eğitime başladılar.

Niloş’un çok farklı aktiviteleri de var…
Niloş öğrenmeye çok açıktır. Arkadaşlarıyla birlikte mandala yapar, özel yoga dersleri alır; vakfın sağladığı çeşitli gezilere de mutlaka katılır. Pandemiye kadar Cuma günleri, Şişli Belediyesi’nin vakfa hibe etmiş olduğu Down Cafe’de garsonluk yapıyordu. Çocuklarımız çalışırken ve birlikteyken çok mutlular. Hem özgüven kazanıyorlar hem de insan ilişkileri gelişiyor.


Yine pandemiye kadar Cumartesi günleri, gönüllü hocaları eşliğinde perküsyon kursları vardı. Bir de sağır dilsiz işaret dilini öğreniyorlar ve drama ile dans dersleri alıyorlardı.

İZEV geçtiğimiz yıl çok özel bir şarkı projesi gerçekleştirdi…
İngiliz efsanevi rock grubu Pink Floyd’un şarkıcı-söz yazarı ve kurucu ortağı Roger Waters, İZEV’e, hit şarkısı “Another Brick in the Wall”un ücretsiz kullanma hakkını verdi. Marka danışmanı Hakan Kural’ın önderliğinde Vakıf; Selda Bağcan, Funda Arar, Kubat ve Koray Avcı gibi ünlü sanatçılarla çocuklarımızın birlikte söylediği şarkının Türkçe versiyonunu kaydetti. Bu projede çocuklarımız hem çok eğlendiler, hem de klip gerçekten çok ses getirdi. Birkaç ay evvel İZEV’i gençlere, Merve ve Hakan Kural’a devrettik. Onlar yönetirken bizler de Vakfın onur üyeleri olarak elimizden geldiğince katkımıza devam ediyoruz.

Niloş’un marka olarak gündeme gelmesi nasıl oldu?
Hakan Bey’in, takı tasarımcısı arkadaşı -ByMo Accessories şirketinin de sahibi- Burcu Ağsu, doğal taşlarla bir sosyal sorumluk projesi yapmak istiyormuş. Hakan Bey de Niloş ile bir takı markası oluşturalım diye düşünmüş. Burcu Hanım Nilosh-byMo Accesories markasını yarattı ve sosyal medyaya taşıdı. Ürünler şimdi trendyol’da satışa çıktı. Oradan kazanılan gelirin bir kısmı İZEV’e, bir kısmı da Niloş’a kalacak. Burcu Hanım bu markadan bir kâr elde etmiyor.



Niloş, sen ne hissediyorsun markanla ilgili?
Benim artık bir markam var. Galiba ünlü oluyorum, bu çok keyifli. İsmimi kullanıyorlar takılar için. Bu arada ben de kendi paramı kazanacağım. Burcu ile sloganımız: “35 yaşında iki güçlü kadınız. Yapamayacağımız hiçbir şey yok.”


BY MO Accessories’in kurucusu Burcu Ağsu’ya sorduk: NILOSH markası sizin için ne anlam ifade ediyor?
NILOSH markası, 2 yıl önce başladığım, şimdi ise şirketimi kurup yurtdışına kadar erişebildiğim doğal taş markam By MO Accessories ile İZEV’de yollarımızın kesişmesi ile başladı. Bir sosyal sorumluluk projesi olsa da, bunun arkasında çok kuvvetli bir güç oluştu; o da Nil ve Ben.


Burcu Ağsu ve Niloş

Biz, 35’inde hayata sımsıkı sarılmış, neşeli, sevecen iki kadınız ve bu projeyle, başaramayacağımız hiçbir şeyin olmadığını tüm dünyaya göstermek istiyoruz. Nil ile kurduğumuz iletişim, paylaşımlar ve sevgimiz o kadar kıymetli ki, geriye kalan her şey anlamsızlaşıp bizim bambaşka hayaller kurmamıza vesile oldu.