Fotoğraflar: Teri Erbeş

Herkes hayata eşit başlamıyor ancak kişinin yıldızının da ne zaman parlayacağı ise hiç belli olmuyor. 32 senelik çok yoğun uluslararası iş hayatımı geride bırakırken çok çeşitli mesleklerden ve unvanlardan dünyanın sayısız ülkelerinden birçok iş insanı ile tanıştım. Hiç birisinin hikâyesi beni Nil’inki kadar derinden etkilemedi. Nil Down Sendromlu bir birey, yani dünyaya bir fazla kromozom ile gelmiş, şimdi 39 yaşında. Uzun ve meşakkatli bir yolu olmuş. 16 aylıkken başlayan eğitimleri halen bu yaşında aralıksız devam ediyor. Toplum içerisinde kabul edilmek, hayata karışabilmek ise Down Sendromlu kişiler için aşılması gereken bambaşka bir zorluk. Nil - tanıyan herkesin bildiği adıyla NİLOŞ yumuşak ve nazik karakteri, cıvıl cıvıl enerjisi, hayata bağlılığı ile dopdolu bir kişi. Azmiyle bu sene yepyeni bir kapı açmış kendine, hem de çok büyük ve açılması gayet zor olan bir kapı... Var olan işine ek olarak dünya çapında çok önemli bir marka olan adidas’ta işe girmiş.

Bu hayatta yapmayı en çok sevdiğin şey nedir diye sorduğumuzda tiyatro, dizide oynamak, dans etmek, sahneye çıkmak ve adidas’ta çalışmak diyen Niloş’un heyecanını paylaşmamak mümkün değil. Çalışmanın hiç zor olmadığını, çalışmayı çok sevdiğini ve çok mutlu olduğunu söyleyen Niloş kelimenin tam anlamıyla sımsıcak biri. Sevgi dolu, içinizi ısıtan, sarılmaya doyamayacağınız bir birey. Niloş’un bugüne kadar yaşadıklarını anlatırken dimdik ayakta duran, dinlemeye doyamadığım, bütün zorluklara göğüs germiş annesi Maritza Dalva ile olan söyleşimizi siz okuyucularımızla paylaşıyorum.

 

25 yaşında, ilk göz ağrınız kızınız Nil’i kucağınıza aldınız ve Down Sendromlu olduğunu öğrendiniz. İlk olarak neler hissettiniz?
Tam olarak yıkım hissettim, ne yapacağını bilememek, geleceğin ne olacağını tahmin bile edememek, müthiş büyük bir soru işareti… en kuvvetli duygum buydu. Yine de kızım Nil’i, Down Sendromlu olduğunu öğrendiğim ilk andan beridir canımdan çok seviyorum. İlk on sene çok zordu. Bu yıllar özellikle eğitimle gerek jimnastik gerek motor kaslarının çalışmasına yönelik bin bir çeşit çalışmalar ve egzersizlerle geçti. Bu yıllar ne kadar zor olsa da çok sevgi dolu idi.

Down Sendromlu bir birey yetiştirmek nasıl bir emek gerektiriyor?
Bence verilebilecek en büyük emek sevgi, çok büyük bir sevgi ve kalp ama tabii ki eğitimi için verilen emek ve bunun yanında bilinç çok önemli.

Bu bilinç sizde nasıl oluştu?
Aslında bu bilinç bende ilk andan beri oluştu diyebilirim, madem Tanrı bana böyle bir çocuk gönderdi o zaman gereken neyse onu yapacağım dedim, oturup hayıflanmanın ağlamanın faydası yoktu. Ancak, o zamanlar Türkiye’de bu konu ile ilgili pek imkân ve bilgi yoktu. Bana özelikle söylenen, “Bu çocuktan ne köy olur ne kasaba. Bu çocuk yürümez, zekâ ‘özürlü’ olur, size hiçbir şey veremez, hiç uğraşmayın” dediler. Türkiye’de bu bilinç olmadığı için üç sene sürekli olarak altı ayda bir Almanya’ya gittim. Ben eğitim gördüm, gördüğüm eğitimi çocuğuma uyguladım ve sonra da burada bireysel çalışmalar yaptım, öğretmenlerle masa başı çalıştım. Akabinde, birkaç veliyle birlikte İZEV’i (İstanbul Zihinsel Engelliler için Eğitim ve Dayanışma Vakfı) ve Saadet Okulunu kurduk.  Yirmi aile yıllar içerisinde çocuklarımız için ve çocuklarımızla beraber büyüdük.


Mirey Nasi ile

Niloş’un aldığı eğitimler nelerdir? Hangi kurumlara gitti?
Niloş 16 aylıktan itibaren Özel Eğitim Uzmanı Lika Behar Ovadya ve Profesör Dr. Psikolog Danışman Ümran Korkmazlar ile beraber masa başı eğitimine başladı. Bunlar ince motor eğitimleriydi. Daha sonra, iki sene Kıvanç isimli olağan çocukların gittiği bir yuvaya devam etti. Bu esnada Lika Ovadya ile çalışmayı hiç bırakmadık. Sonrasında, bizler yirmi ebeveyn 1990 yılında Saadet Okullarını (İZEV) kurduk ve Niloş diğer çocuklarla birlikte eğitimine orada devam etti ki bunun mükemmel bir eğitim olduğunu düşünüyorum. Daha sonra, aynı bahçede bulunan Hürriyet-i Ebediye okul binasını bakanlıktan kendi bünyemize alarak çocuklarımızın eğitimine orada devam ettirdik. Beş yıl sonra yine aynı bahçede yaptırdığımız özel bir iş okulunda (Erbeş Binası) üç yıl iş eğitimi kurslarına devam ettirdik. Arada tabii ki okuma yazma eğitimleri aralıksız devam ediyordu. Bazı çocuklar, daha büyük olanlar işlere yerleştirildi. Akabinde vakıf olarak Sarıyer’de bir yer kiraladık. Niloş oraya 18 yaşında geçti ve 25 yaşına kadar eğitimine devam etti. Halen haftada bir gün Gayrettepe’deki Asya Özel Eğitim Merkezinde üç öğretmenle birer saat, unutmasın diye okuma yazma, anlama, para birimleri ve hafif matematik için eğitimine devam ediyor.

35 sene önce İZEV’in kurulmasının, Down Sendromlu bireylere bakış açısına nasıl bir katkısı oldu sizce?
Benim bu konudaki düşüncem şöyle; aileler çocuklarını okula gönderdikçe çocuklar eğitim almaya başladılar, çocuklar eğitim almaya başladıkça davranışlarında ilerlemeler oldu, nerede nasıl davranacaklarını öğrendiler uyguladılar ve bu şekilde aileler çocuklarından “utanmayı” bıraktılar ve Down Sendromlu (ya da otizmli) bu çocuklar topluma karıştılar. Bu noktada İZEV’in katkısının çok büyük olduğunu düşünüyorum.

Okuyucularımızla Niloş’un iş ve sosyal hayatını paylaşır mısınız?
Niloş uzun yıllardır haftada bir Down Cafe’de çalışıyor. Öncesinde, bir kış süresince, Maslak Darüşşafaka’da mutfakta ve garsonlukta çalışıyordu. Reklam filminde oynadı ve bu esnada yaklaşık on sene tiyatro yaptı, sahne aldı. Özel, engelli çocuklar için yapılan bir tiyatro oyunu için Beyoğlu’nda ve Küçükçekmece’de sahneye çıktı.


Niloş annesi Maritza Dalva ile; 
“Çok mutluyum, Niloş iyi ki var. Hayatıma kattıkları kelimelerle anlatılamaz. O bir filozof ve melek bence.”

Siz bir anne olarak hiç kolay süreçlerden geçmediniz. Down Sendromlu bir birey yetiştirmek kuşkusuz ki çok zor ve meşakkatli ama aynı zamanda “bir hediyedir” diyebilir miyiz?
Derim, hem de çok derim. Gerçekten evimizin neşe kaynağı pozitif enerjisi. Ama bunu baştan bilemiyorsun, sonradan da diyorsun ki ben neden bu kadar üzüldüm. Niloş’un içinde hiçbir fesat hiçbir kötülük yok, müthiş bir insan, çok çok mutluyum iyi ki var. Zaman zaman yeğenlerinden köpeğimizden hafif kıskançlıkları olabiliyor, o da yalnızca benim sevgimi paylaşmaktan... O kadar iyi biridir ki, yine de bunu her zaman göstermez, ben annesi olarak bakışlarından anlıyorum. Sevgisini hiçbir zaman esirgemez. Niloş bizim sevgi pıtırcığımız.

Gelelim Niloş’un son işine… adidas’ın “Beyond The Limits: Talent+1” farkındalık çalışması kapsamında işe başladı. Bize bu süreci anlatır mısınız?
Bundan bir zaman evvel adidas bünyesindeki iki mağazada çalışacak Down Sendromlu yeteneklere ulaşmak üzere beni aradılar ve internetten başvuru formu göndereceklerini ilettiler. Sonrasında formları doldurduk ve derken bir sabah aradılar, ertesi gün için görüşmeye davet ettiler. Çok heyecanlandık, ertesi gün Niloş’la bir saat on beş dakika süren bir mülakat yaptılar. Bu görüşmede bana sadece iki kez soru soruldu, gerisi hep Nil’e soruldu. Görüşme çok başarılı geçti çünkü Nil hiç dağılmadı, bir sonraki gün de bizi Beyoğlu’ndaki merkezlerinde, İnsan Kaynakları ile görüşmeye çağırdılar. Son dokuz kişi kalmıştı ve bunların aralarında bir seçim yapılacaktı. Burada Nil’i butik kısmına indirip orada gözlemlediler. Ertesi gün bize seçildiğine dair haber geldi.
Öyle bir mutluluktu ki, inanın kızımın Robert Koleji kazandığı haberi gelse bu kadar mutlu olamazdım. Birçok genç arasından Niloş seçildi. Diyecek kelime bulamıyorum, çok gurur verici. 39 yılın emeği mutluluk gözyaşlarına dönüştü.

Nil’in tepkisi ne oldu?
Çok sevindi ve aynı zamanda çok ağladı çünkü işe kabul edilmeyi çok çok istiyordu. Yazın, çok sevdiği Burgazada’dan inmeye bile razıydı ki bu onun için bir tabu sayılır. Niloş haftada üç gün çalışıyor ve işe gittiği her gün Yaşasın işimi çok seviyorum diyerek müthiş bir heyecan yaşıyor.



Gözlemlediğiniz kadarı ile adidas’ta çalışmak Nil’e nasıl bir katkıda bulundu?
Dışa açılması, sosyalleşmesi ve kendine güveni açısından çok pozitif bir katkısı oldu. Bu özgüveni az-çok Cafe’de çalışırken edinmeye başlamıştı ama burada üstüne ekledi. Yabancı müşteriler geldiğinde bildiği kısıtlı İngilizce ile müşterileri selamlamak onu müthiş mutlu ediyor.

Down sendromlu bir birey ile beraber büyüdünüz, yaş aldınız. Size verdiği sevgi kadar zaman zaman da korkularınız da olmuştur, en büyük korkunuz nedir?
En büyük korkum gelecek, ben olmayınca kızım ne olacak… Bu, bütün benim gibi annelerin korkusudur. Benden gördüğü sevgi ve ilgiyi kimseden göremez, onu çok seven bir kardeşi var ama buna rağmen onun da bir ailesi var. Niloş’u hiçbir zaman bırakmayacağını biliyorum ama yine de bu korku hep benimle.

Sevgili Niloş’a yeni işinde başarılar diliyorum…